こんにちは、マコトです。

今回は「難病罹患者と仕事」について書いていきたいと思います。難病に罹患するタイミングは人それぞれであって、先天性のものや乳幼児期・学生時代や社会人になってから罹患した(もしくは罹患が分かった)などあると思います。

私は社会人になって10年以上たった30代で罹患が分かったため就業中だった仕事にも影響がありました。そこで自身の経験も踏まえつつ、その時に感じたことや思ったことを綴っていこうと思います。

罹患時の仕事形態

私はトラックドライバーとして朝8時から夕方5時のフルタイム勤務でした。その当時は運行管理や自社構内の維持管理など内勤も並行するプレイイングマネージャー的な立ち位置で、管理は一人でこなす状況でした。

残業時間は月に40時間程度(繁忙期は月60~70時間)あり、朝早出残業をして帰りは日が沈んでから帰る生活が続いていました。ただシフト勤務ではありましたが休日が年間122日とれる会社であり休みをモチベーションとして日々頑張る、そんな就業環境でした。

病院へ行くまでの仕事への影響

まだ自身で「病院へ行く」という意識がなかったころ、今思えば難病の影響が出ていたのかと思うことがありました。

一つ目は「原因不明の急な発熱」

これは度々起こることがあり悩まされました。ただ発熱するだけでなく「扁桃腺も腫れる」症状も同時に出る特徴があり、また症状の出る時間帯も夕方~夜に多く出る特徴がありました。私は小さいころから頭痛持ちで市販のロキソニンを常備していたため都度服用していましたが効果が出にくかったです。

そのため症状があっても無理に残業をしたり、またあまりにもしんどければ上長へ許可を取って仕事を残したまま帰り翌日以降に処理をする流れができ、いつしか悪循環のループへ陥り仕事が溜まっていくような状況になりました。そんな中でも上長に助けてもらえることはありませんでした。

そうした日々の中で病院へ行くきっかけとなった症状であり、当時から現在も悩まされているものが

右眼視界の歪み

トラックドライバーとして眼の視力・視界というのは必要不可欠な要素であるものですが、この視界に影響が出ました。今まで正常に見えていたものがきちんと見えないというストレスも去ることながら、大きい車両を運転することにおいて安全確認の見落とす可能性が増えたことがトラックドライバーを続けることにおいて大きなリスクとなりました。

病院へ行き始めてからの仕事への影響

病院の診察時間は基本日中となりますが、通院するとなると仕事を休む(もしくは半日休暇)などして通院しなければならなくなるということです。また検査などで入院するとなると連続した数日を休むことが求められるため仕事の穴をあけることとなり会社の業務上の影響が少なからず発生します。

幸いにも私の勤めていた職場はシフト制であったためシフトの融通をしてもらうことで事なきを得ましたが、それでも会社へ理解を求める必要性がありました。

また会社へ理解してもらうために必要な事項として以下の内容が必要であると感じました。

①罹患判明前においては難病の可能性があること

②主治医から言われている病状や検査結果の内容について説明すること

③主治医に診断書へ「通院、加療、入院」などの必要性を明記してもらい、会社へ提出する

③については会社から提出を求められることが多いですが、中には求められないこともあるかもしれません。しかしながら理解のない会社であった場合においては欠勤したことによる不当な扱いを行うことも考えられます。その場合診断書を提出しておけば少なくとも「会社へ説明した」という事実を作ることができます。もし後で労働上のトラブルになりそうと思う場合は加えて提出時の「日時・場所・誰へ渡した」といった記録を残しておくことをお勧めします。

結果として退職した理由

難病罹患に対してある程度理解の会社ではありましたが結果的に退職することにしました。

1つ目は現在の職種(トラックドライバー)を続けていくことができるかという将来への不安が大きかったことです。これについては日々仕事をしている中でも常に不安が頭にある状態で、また会社も「どんな役職になってもドライバーは続けてもらう」と明言されていたため結果的に不安が勝る結果となりました。

2つ目はそもそも未払い残業代があったことです。朝の早出に対して一切残業代が払われておらず、難病になりながらも頑張ってきた意味が分からなくなり会社に失望しました。とはいうものの給料は良いほうだったので難病に罹患していなければ大きく気にすることはなかったと思いますが、病院代がかかる上に残業代も払われないとなると時間と労力の無駄と思うことが大きくなりました。

主に健康だった時には気にしなかったことが気になるようになり、職種を変えることにして退職する結果となりました。

あとがき

今回は難病罹患者と仕事 part1として書いていきました。

難病へ罹患したことによって会社へ理解を求め、また会社も求めに応えれるような環境でなければ就業を続けていくことは難しいと思います。

しかし合わせて自身が難病と向き合い、職種や就業内容が自身のおかれている状況で可能か見定めた上で就業継続・転職の選択をすることが重要だと感じました。

次回につきましては「part 2」として、難病罹患者が転職する場合の経験談を書いていこうと思います。

それではまた。