難病罹患時の基本情報
①年齢 ３０代前半
②職業 運送会社の乗務員
③身長・体重 １７１センチ・７０キロ
④喫煙有無 あり
⑤健康診断 血液検査において肝臓の数値が悪かった・乱視（右目視力が悪い）・BMI数値がやや高め
健康上においては幼少期より頭痛持ちでしたが罹患判明より前の数年間は風邪などの病気などには一切かからず、いわば病気知らずのような状態でした。ただ体重の乱高下は激しく、数年の間で７０キロ～８５キロの間を増減するといったことがありました。ちなみに食生活などの変化は一切ありませんでした。また両足首にニキビのようなできものが１０か所以上にあった。
罹患判明のきっかけ（症状）
２０２３年５月ごろ、朝６時過ぎにいつもと同じように自家用車へ乗り出ようと思った際に視界がいつもよりまぶしいと感じました。そのときは日差しの加減でまぶしく感じただけだろうと思いあまり気に留めておりませんでした。
しかし日がたってもまぶしく感じる状況が変わらずおかしいなあと思っていた矢先に今度は視界のゆがむような感覚（立ち眩みに近い感覚）に襲われました。ですが立ち眩みとも違う感覚であったため眼がおかしいのかと思い片目で物を見てみると、右眼だけ物が歪んで見えており明らかに眼がおかしくなっていることが分かりました。
罹患判明のきっかけ（クリニック受診）
右眼の症状が分かって当日中に近所の眼科クリニックを予約し受診しました。
諸々の検査を経て出された診断は「※中心性網膜症」という聞き慣れない病名でした。
※中心性網膜症とは…別名「中心性漿液性脈絡網膜症」と呼ばれる、網膜の一部に水が溜まることによってものが歪んで見えたり、見えにくくなったりする病気。発症原因は完全にはわかっていないが、過労やストレスが関与が疑われている。発症は働き盛り（およそ３０代～５０代）の男性に多い。
しかしながらクリニックの先生になにか不安な要素があったためか「念のため大きい病院で詳しい検査をしてほしい」とのことで紹介状を発行してもらい、愛知県豊明市の「藤田医科大学病院」を受診することとなりました。
罹患判明のきっかけ（大学病院受診）
６月に入ってから藤田医科大学病院の眼科へ受診し更に詳しい検査を行いましたが、「中心性網膜症の疑いは消えないが、ただ症状が引いている気配がなく他の病気の可能性も疑われる」との診断となりました。
しかし約１か月の間で複数回のいろいろな検査を行ってもまったく原因がわからず、最終的に「救急総合内科」への受診で診断を仰ぐことになりました。
救急総合内科ではいろいろな可能性を総合的に判断する診療科であったため、問診に多くの時間を費やす診察でした。ありとあらゆる問診の中で先生が気になったところが
両足首にあるニキビのような多数の腫れ物
先生には何か思い浮かぶ病気があったようですぐさま血液検査と胸部CTを撮影することになりました。検査が終わり診察室に入るとそこで正式に病名を伝えられました。
先生「サルコイドーシスという病気です」 私「はあ…？」
全く聞いたことのない病気であったため頭の中は「？」でいっぱい。そんななか先生は説明を続けてくれました。
そこで初めてその病気が指定難病の病気であることを知り、聞いた瞬間は頭が真っ白となりました。
まさか自分が難病になるとは夢にも思っておらず、またその当時は無知が故に早死にするものだとばかり思い絶望してしまいました。
先生「確定診断を出すには更に検査が必要となるため、皮膚科と呼吸器内科を受診してください」
そう言われ次は皮膚科と呼吸器内科へ受診することとなりました。
次回 part２ へ続く。
