こんにちは、マコトです。
今回は私マコトの罹患している指定難病「サルコイドーシス」について自身の経験談を踏まえつつ紹介しようと思います。確定診断前に起きうる症状については前回までに投稿しております「サルコイドーシスの罹患が判明した経緯part１・２」をご覧いただけたらと思います。
サルコイドーシスとは？
サルコイドーシスとは厚生労働省より指定されている原因不明の難病の一種で、全身の臓器などに炎症が起き非乾酪性類上皮細胞肉芽腫（ひかんらくせいるいじょうひさいぼうにくげしゅ）という結節（しこり）ができ病気です。
結節ができる部位によって症状が様々で、主に胸部リンパ節・肺・眼・皮膚に発生しやすく、頻度は少ないものの心臓・肝臓・腎臓・筋肉・骨・神経にも発生する場合があります。
原因がわかってはいないものの、免疫反応により炎症が起き肉芽腫を形成するものとされている。
マコトの罹患した部位と症状
①眼
右眼の網膜内にしこりができ右眼のみの視界においては中心部分がくぼんで見え、全体的に物が小さく見えます。また左眼は正常ですが右眼の視界不良を補うためか目の疲れやすくなり、目薬がないと目を開けていたくないことになることがあります。
②肺（両側肺門リンパ節を含む）
咳や痰が出やすいです。またリンパ節の腫れとの因果関係はわかりませんが夕方から夜ぐらいで急な発熱や発熱感が起こることが度々あります。仕事中の夕方ごろに急な発熱によって３８度台の高熱が出たことがありました。
③皮膚
現在は寛解し診察を終えましたが、両足首を中心とした足全体にニキビのような腫れが多発しました。かゆみ・痛みなどは一切なく確定診断が出る半年以上前から徐々に増えていきました。
マコトの治療（加療）内容
確定診断後の約１か月程度は経過観察のみでしたが、夕方以降の急な発熱の頻発や眼の症状の悪化に伴いプレドニゾロン（ステロイド内服薬）を服薬することになりました。
プレドニゾロンは免疫抑制効果があり、私は初期は３５ｍｇ（７錠）の服薬から始まり徐々に量を減らしていき現在5ｍｇ（1錠）まで減っております。徐々に量を減らす理由については、急な服用量の減量やストップをするとステロイド離脱症候群を引き起こしさまざまな症状を誘発する恐れがあるためであります。
またこのプレドニゾロンは副作用が多くあり、特に免疫抑制効果による感染症への耐性が弱くなります。プレドニゾロンとあわせて感染対策用の薬も同時に服用しますが、自身でも外出時はマスクをして手洗いうがいをこまめにするなどの感染対策は必要となってきます。」
またその他にもプレドニゾロンの服用を開始してから感じたものは、不眠、食欲増進が大きかったです。不眠については夜寝ようとしてもなかなか寝付けずおよそ4時間程度の睡眠しかとれなかったことが多かったです。ただその少ない睡眠時間でも日中に眠気を感じることがほぼなく、集中力の低下も感じませんでした。また食欲増進についても、どんだけ食べても満腹感が得られず食べ過ぎてしまいます。なので回りの家族などから食べ過ぎないように観察してもらう必要があると非常に感じました。特に服用初期から中盤（およそ５～4錠服用）にこの傾向が強く出ました。
なおこのプレドニゾロンの服用によって眼にできたしこりが縮んだことで組織検査なしで眼サルコイドーシスの確定診断が出るきっかけとなりました。
眼の症状についてはプレドニゾロン服用と眼精疲労に対する目薬の点眼で経過を見ておりますが、現状しこりが縮むことがなくなったことで症状が今後悪化することがあれば眼注射などの治療へ転換する可能性がある状態です。
皮膚の腫れ物についてはステロイド軟膏を塗り経過観察をしておりましたがプレドニゾロンを服用し始めてから急激に腫れが引き、跡は残っていますが寛解状態となりました。
就業制限
就業制限は症状により異なってくるかとは思いますが、前記症状で主治医からは夜勤のみNGとだけしか言われておりません。ただ私自身が感じる部分としては、車の運転も危ないと感じます。トラック乗務員をしておりましたが、罹患前まできちんと見えていたものが見えない（見落とす）こともあり、それによって事故を起こしかけたことが何回もありました。また急な発熱による倦怠感で正常な運転ができなくなる可能性も考慮すると就業制限としてもよいのではと思いました。
ここは医師の判断によるところともなってきますが、少なくとも車の運転については国や自治体としても明確な判断基準を設けるべきではないかと私は思います。
サルコイドーシスの発症部位で一番危ない部位
それは心臓です。心臓に発症した場合においては不整脈などを引き起こす可能性が高くなり、またサルコイドーシス罹患者の死亡率が一番高い発症部位が心臓です。
そのため私もサルコイドーシスの疑いが出た段階で心エコー検査と心電図検査を受けました。
ただし発症が判明してからペースメーカーを植え込むなどの対策も取ることができるため、発症が分かったのちの付き合い方次第で変わるともいえるかと思います。
発症後の経過とすべきと感じたこと
服薬なしの経過観察のみで寛解の事例もあるため、寛解は比較的目指しやすい病気ではあるかと思います。ただし再発率も一定程度ある病気ではあるため、普段の生活において些細な体調の変化を感じた際にきちんと主治医へ相談することを心掛けることが大切だと私は感じました。やはり医者も人間で言われなければ分からないことが多くあり、わからないものに対しては治療や検査をすることはできないと思います。
自身の体調を自分で見て取り、その変化を相手（主治医）に素早く伝えるようにして、いかに早く対処することができるかどうかが罹患後のリスク低減へつながるかと思います。
罹患した後だから言いたいこと
私の罹患は知ろうと思えば足の腫れ物について病院に行けば分かっていたかもしれません。そうです、今回の確定診断が出る約半年前にはすでに罹患が分かり対処できていたかもしれません。私は些細な身体からのサインを放置した末に眼に症状が出る結果となり、多少なりとも不自由な生活となっています。
今病気に罹患していない健康な方にはぜひこれからは小さな身体の変化でも病院へ相談に行ってほしいと思います。自分は病気（難病）にはならないと思っていてもなるときはなります。ただなったとしても早く見つけていれば軽症のうちに対処して抑えることができるかもしれません。難病ともなればなおさらです。
私の後悔の念に共感しない人生を送っていただけたらと思います。
あとがき
今回は以上となります。簡単ではありますが「サルコイドーシス」という難病についてご紹介させていただきました。
この記事が少しでも参考となれば幸いです。
ではまた。
