この度「マコトの難病備忘録」と題しブログをはじめてみました「マコト」と申します。
私は２０２３年８月ごろに国の指定難病である「サルコイドーシス」に罹患していることがわかり、現在も服薬と通院を続けながら病気と向き合っている愛知県在住の３０代です。
難病に罹患してからというものの自身の知らなかった難病に関する情報が非常に多く、また健常者の方々の難病罹患者に対する見方・考え方というものがずれていることが自身が難病に罹患して改めて認識するに至りました。
その事から今回よりブログを通して自身の罹患している「サルコイドーシス」というものがどういったものなのかをはじめとして、今の難病医療に関する制度についてなど自身の経験を基にして「備忘録」という形で情報発信をしていきたいと考えております。
更新については不定期となりますがぜひお付き合いいただけたらと思います。
よろしくお願いします、それでは。
